Quand l’art se met au service d’une maladie génétique

La sclérose tubéreuse de Bourneville.




LE CHANTIER a pour vocation première de porter en avant le travail d’artistes plasticiens dans lesquels elle croit. Mais faire mieux connaître ces artistes, leurs engagements, leur générosité, et le lien fort qu’ils entretiennent avec la société dans laquelle nous vivons est tout aussi important et fait partie de la relation que LE CHANTIER entend bien établir entre ses cimaises et la vie hors ses murs.
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Pascale VERGERON et Nathalie LEVERGER sont 2 artistes généreuses qui ont accepté la proposition du Chantier d’une action au profit d’une maladie génétique particulière : LA SCLÉROSE TUBÉREUSE DE BOURNEVILLE (ASTB).

Le principe, qui avait déjà fait ses preuves l’an dernier lors d’un week-end solidarité au profit des personnes réfugiées accueillies dans la Haute Vallée de l’Aude, consiste à mettre en vente au profit exclusif d’une cause, une œuvre donnée par un artiste.

Dans cet échange, en faisant connaître le travail les actions et les objectifs des quatre partenaires chacun reçoit autant qu’il a donné.

PASCALE VERGERON « Il y a quelques années, on m’a proposé d’exposer dans le hall d’un théâtre et cela m’a donné envie de parler de la théâtralité de tous les jours, celle qu’on trimbale en chacun de nous. Depuis, le sujet apparaît inépuisable car représentatif de cette quête identitaire qui nous anime. Des personnages ont alors pris forme sur la scène fictive qu’on s’approprie, celle de l’intime, de l’indigence qui met à nu, symbolisée par le fond noir, et permettant la mise en lumière de l’individu. » Dominants/ Dominés. 50 x 38 cm Huile sur toile marouflée sur bois / 350 € http://www.pascalevergeron.com/galleries/view/2/

NATHALIE LEVERGER - Avec une passion intarissable pour la mer, la lumière, l’horizon et les étendues, mais aussi la pratique de la couture et des aiguilles, Nathalie Leverger peint, coupe, modèle, colle, tricote et détricote sans se poser la question du genre artistique. Elle affirme sa liberté de faire, dans une démarche matiériste brute et instinctive. La Nuit Rouge 20 x 20 cm. Huile sur carton entoilé/ 70 € https://nathalieleverger.com/

Œuvres visibles à partir du 11 février – vendredi, samedi, dimanche, de 14h30 à 18h30 ou sur RDV : 0674 522 471

LA SCLEROSE TUBEREUSE DE BOURNEVILLE

La sclérose tubéreuse de Bourneville (STB) est une maladie génétique caractérisée par le développement de tumeurs bénignes qui peuvent toucher différents organes : la peau, le cerveau, les reins, les yeux, le cœur, les dents, les poumons ...

Cette maladie évolutive, s’exprime de manière très diverse d’une personne à l’autre, allant de formes pratiquement inapparentes, à des lésions de la peau, ou dans de fréquents cas plus sévères à de l’épilepsie, des hémorragies massives des reins, des insuffisances respiratoires, des syndromes autistiques...

La sclérose tubéreuse de Bourneville peut toucher aussi bien les femmes que les hommes, quelle que soit leur origine géographique.

La prévalence de la maladie (nombre de personnes atteintes dans une population à un moment donné) n’est pas connue avec exactitude : elle est estimée autour de 1 personne sur 8 000.
La STB est une maladie rare et insuffisamment connue.
Les malades et leurs familles sont souvent seuls face à un parcours de santé et de vie complexe. L’Association Sclérose Tubéreuse de Bourneville (ASTB) se mobilise autour d’un double objectif :"vivre avec la STB et en guérir ". Pour cela elle accompagne les malades et leurs familles, assure une veille scientifique, soutient financièrement la recherche et fait connaître la STB.

Elle a besoin de l’appui de chacun pour mieux faire connaître la maladie, les besoins des malades et pour collecter des fonds.

http://astb.asso.fr/. "